Čarobni leptirić za djecu leptire

Debra Hrvatska, društvo oboljelih od bulozne epidermolize, u povodu svjetskog tjedna svjesnosti o toj teškoj bolesti organizira humanitarnu akciju u centru Zagreba. U subotu 22. i nedjelju 23. listopada 2011. godine od 10 do 18 sati na Trgu Petra Preradovića na posebnom će štandu građani moći dobiti sve informacije o djeci leptirima, kako nazivaju oboljele od bulozne epidermolize. Uz to, moći će i pomoći poboljšanju životnih uvjeta oboljelih i njihovih obitelji kupnjom pamučnih leptirića koje je za tu prigodu izradila tvrtka Čarobni leptirić d.o.o.

Cilj je ove humanitarne akcije osvijestiti javnost o buloznoj epidermolizi, rijetkoj i vrlo teškoj genetskoj bolesti koja se javlja pri rođenju. Većina oboljelih su već nakon nekoliko godina osamdeset do stopostotni invalidi i njihova koža je krhka i ranjiva poput leptirovih krila, te im i običan dodir stvara bolne bule, odnosno rane. Svakodnevica oboljelih je obilježena začuđenim pogledima, previjanjima, kirurškim zahvatima te ovisnošću o pomoći, njezi i pratnji drugih osoba.

Pozivamo vas da popratite ovu humanitarnu akciju

i pomognete djeci leptirima!

Debra Hrvatska je osnovana 1996. godine s ciljem povezivanja oboljelih od bulozne epidermolize i njihovih obitelji radi razmjene iskustava i međusobne pomoći. Društvo djeluje već 12 godina i brine o svim svojim članovima iz Hrvatske, a velika je potpora i mnogima iz susjednih zemalja, kao i zemalja jugoistočne Europe.