Međunarodni tjedan svjestnosti o buloznoj epidermolizi - Djeca leptiri

U povodu obilježavanja Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, društvo za pomoć oboljelima od bulozne epidermolize Debra Hrvatska pokreće veliku humanitarnu akciju Zavrti priču – nosi za djecu leptire. Cilj akcije prikupljanje je sredstava za pomoć članovima udruge i njihovim obiteljima te osiguravanje adekvatne zdravstvene zaštite.

Udruga Debra Hrvatska poziva sve građane da se odazovu i aktivno se uključe u kampanju Zavrti priču, nosi za djecu leptire! kupovinom posebno izrađenih proizvoda te na taj način pokažu senzibilitet za oboljele i pomognu podići svijest o djeci leptirima. Proizvodi kao što su kućanski dekor, ukrasni jastuci, podlošci, kuhinjske rukavice, narukvice, broševi te blokovi mogu se kupiti preko Facebook stranice PoklonK'o Charity Shop koju je pokrenula udruga Debra Hrvatska. Kako bi skrenuli pozornost na akciju, prijatelji i članovi udruge danas su drveće na Cvjetnom trgu u Zagrebu omotali zavojima te ga označili broševima leptira koji simboliziraju oboljele.

Međunarodni tjedan svjesnosti o buloznoj epidermolizi obilježen je mnogobrojnim aktivnostima. Od 25. do 31. listopada Debrin stručni tim liječnika nosi ljubičaste majice s logotipom humanitarne akcije te pridonose podizanju svjesnosti o potrebi većeg razumijevanja i edukacije o bolesti. U utorak, 27. listopada, održane su tematske edukativno-kreativne radionice u Dječjem vrtiću Izvor pod vodstvom Manuele Vladić Maštruko, Katarine Ivanišin Kardum te Krešimira Rajkija. Ogrlice, origami leptire i ostale ručne radove koji su tom prigodom napravljeni građani će moći kupiti u sklopu završnog događanja u petak, 30. listopada od 11:00 do 18:00 sati na Cvjetnom trgu u Zagrebu. Tamo će svi koji žele pomoći udruzi i djeci leptirima moći kupiti i ostale proizvode koji su dostupni u socijalnoj trgovini Poklon'Ko, a ujedno se informirati više o bolesti. Događanje će svojim dolaskom poduprijeti predstavnici Grada Zagreba, Gradskog ureda za zdravstvo te Ministarstva kulture, kao i mnogobrojni volonteri i prijatelji udruge Debra Hrvatska koja sljedeće godine slavi 20 godina.

Pozivamo vas da popratite ovu humanitarnu akciju i pomognete djeci leptirima!

Debra Hrvatska, društvo oboljelih od bulozne epidermolize

Osnovano je 1996.g. s ciljem povezivanja i pružanja konkretne pomoći obiteljima oboljelih od bulozne epidermolize.

Bulozna epidermoliza (EB)

je veoma rijetka i teška genetska bolest koju, osim kožnih problema, prati i niz komplikacija i nuspojava na ostalim organima (očima, probavnom sustavu, sustavu za pokretanje itd.). To se manifestira opsežnim promjenama, odnosno ranama po cijelom tijelu, a i unutar njega koje uzrokuju velike bolove pa je time njega bolesnika vrlo otežana.

Djeca leptiri

Imati EB znači imati kožu krhku i ranjivu poput leptirovih krila, zato oboljele nazivamo djeca leptiri. I najobičnije situacije za njih su prijetnja od ozljeda. Njihova svakodnevica je bol uzrokovana brojnim ranama, dugotrajnim previjanjima, čestim operativnim zahvatima, začuđenim pogledima te stalnom ovisnošću o pomoći, pažnji i njezi drugih.