Zbog rijetkog sindroma provela sam djetinjstvo s 'bijelim kutama' i samo nisam htjela biti liječnica, a to sam postala

U tjednu kad obilježavamo Dan žena, slavimo uspjehe žena iz naše okoline. Ivana Marinac doktorica je medicine i specijalistica otorinolaringologije, a rođena je s rijetkim sindromom koji najviše zahvaća sluh - dio tijela kojem se posvetila i u profesionalnom smislu, a kako sama kaže s "individualnom zanesenošću za sluh i sve poremećaje ravnoteže iz kojih je užih područja i subspecijalist". Radi u u Županijskoj bolnici Čakovec, a CentarZdravlja ispričala nam je što je Treacher-Collinsov sindrom i kako je izgledalo njezino odrastanje, ali i kako se odlučila za medicinsku struku, na koje predrasude je nailazila u svom životu te što misli o položaju žena u današnjem društvu.

8. žujka, na Dan žena, na Facebook i Instagram stranici CentarZdravlja.hr očekuje vas darivanje u kojem možete osvojiti super poklon Yasenke koja podržava TjeDAN žena!

• Rođeni ste s Treacher-Collinsov sindromom, a specijalistica ste otorinolaringologije, možete li nam objasniti kako se otkriva, koliko je čest i kako izgleda život osobe koja je rođena s njim?

Treacher-Collinsov sindrom se otkriva najčešće pri rođenju, iako je danas moguće i tijekom redovitog praćenja trudnoće UZV-om kao što su to 3D i 4D tehnike rekonstrukcije slike posumnjati na pojedina, pa i na stanje Treacher-Collinsova sindroma. Kako piše u gotovo svakoj knjizi ili znanstvenom članku, pojavnost je procijenjena na 1:50000 što ovaj sindrom svrstava u intrigantnija stanja. Naime, ovaj sindrom nije bolest u pravom smislu riječi - nakon rođenja mi ne bolujemo u smislu da nam se fizičko stanje organizma pogoršava, ono jednostavno nastavlja funkcionirati ovisno o razini razvijenosti dijela lica.

Najčešći funkcionalni problem za neke je disanje radi izrazito smanjene brade što gura i položaj jezika unazad, a samim time i sužava dišni put pa je potrebno učiniti tzv. traheotomiju, odnosno umjetno otvaranje dišnog puta; za druge je, pak, sluh zbog nerazvijenog vanjskog i srednjeg uha čiji dijelovi su odgovorni za prihvaćanje i provođenje zvučnog podražaja prema unutrašnjem uhu gdje će se signal iz mehaničke pretvoriti u električni impuls te slušnim putem biti proveden do moždanog centra zaduženog za razumijevanje zvučnog podražaja. Ako dijete ili odrasla osoba ne dobije zadovoljavajući oblik amplifikacije dovoljno rano, neće moći razumjeti izrečeno.

Donedavno je upravo to bio problem, bilo su potrebne godine uvjeravanja i, gotovo pa, gerilskog ratovanja sa Hrvatskim zavodom za zdravstveno osiguranje da jedini efikasni način amplifikacije, a to su sustavi tzv. koštano-provodni implantati - dođu na regularnu listu za financiranje iz redovitih sredstava Zavoda iako u svijetu postoje od druge polovice 1970-tih te su se nebrojeno puta pokazali funkcionalno učinkoviti i financijski isplativi s aspekta unapređenja kvalitete života i osobnog funkcioniranja.

Upravo tih godina, točnije 1977. godine kada je u Švedskoj implantiran prvi takav uređaj, ja sam rođena. Kao u kakvoj bajci o paralelnoj stvarnosti, u moje vrijeme svoj sam prvi aparat dobila tek s četiri godine. Bila je to nesavršena modifikacija iz 1950-tih, ali koja je meni otvorila Svijet poput Alise u zemlji čudesa. I tako nesavršen uređaj, što ću doznati desetljećima kasnije, otvorio mi je put komunikaciji te usvajanju glazbe i riječi.

• Jesu li vaši roditelji nakon vašeg rođenja znali o čemu se radi? Što su im liječnici tada rekli?

Ne, niti su moji roditelji, a niti većina tadašnje medicine nisu znali što je to Treacher-Collins sindrom. Kad sam se rodila mojim roditeljima, zapravo, nije dana nikakva nada da ću uopće preživjeti što je bila greška u koracima od strane struke u komunikacijskom smislu jer moji roditelji nisu bili medicinari iako su bili visoko obrazovani ljudi s fakultetima i magisterijem.

Bilo je i intencije da me je potrebno izdvojiti iz obitelji koja je trebala nastaviti svoj dotadašnji život. Srećom, moji roditelji su intuitivno odlučili slijediti svoj put te ne samo da su me zadržali u obitelji već su me odgajali potpuno identično kao mog starijeg brata - bez ikakvog popuštanja jer život nas nauči prije ili kasnije o izazovima, ali i sreći životnih nedaća koje nas oblikuju kako kročimo svojim putevima.

Povremeno je potrebno imati i mrvicu sreće na tom putu kao što su određeni ljudi koji se pojave kao svojevrsni Deus ex machina grčke drame te pomognu ljudima u njihovim tamnim trenucima. Tako je za moje roditelje to bila profesorica pedijatrije, doajen područja humane genetike - Prof. Ljiljana Zergollern. Osim što je znala gotovo odmah o kojem se sindromu radi, mojim roditeljima je rekla najvažnije riječi koje su trebali: "Sve će biti u redu". Taj psihološki moment držao ih je kroz sva ostala iskušenja i zapravo je, osim odgovarajuće medicinske skrbi najpotrebnije prepoznati taj moment i pružiti psihološku podršku obitelji.

• Što biste htjeli da se zna više o ovom sindromu? Smatrate li da su Hrvati dovoljno senzibilni i osvješteni oko prihvaćanja različitosti?

S obzirom na sve navedeno, osim psihološkog tereta kojeg nosite sa svojom fizičkom različitošću koja je vrlo dobro opisana u filmu "Čudo" i daje naglasak na dočaravanju psiholoških uspona i padova odrastanja djeteta, ali i iskušenja roditelja i braće ili sestara te pronalaženju plovnog puta kroz Scile i Haridbe, moj najveći tzv. funkcionalni nedostatak bio je sluh.

Sluh vas određuje gotovo kao fizički izgled, daje drugi dojam o vama (nakon izgleda) - što čujete, kako informaciju obradite, kako reagirate. Zaokruži vas kao osobu, tako da ako reagirate ili uopće ne reagirate, ljudi mogu misliti da ste čudni, bezobrazni ili - kognitivno nedorasli situaciji. Upravo taj aspekt predrasuda je potrebno kontinuirano razbijati, stoga je cilj moje aktivacije kao čovjeka s obje strane kovanice - raditi na osvješćivanju, ponekad i nesvjesne, diskriminacije kojoj smo izloženi, a koja je univerzalna i prisutna globalno, samo sa određenim specifičnostima. Apsolutno svakom ljudskom biću je potpuno prirodno primijetiti ono što je izvan svojevrsnog standarda. Ono što je umjetnost postupanja u takvim situacijama je - ne davanje toj primjedbi glavno mjesto na pozornici. Nije problem u razgovoru objasniti ono što moje sugovornike zanima, već je problem dojam koji dajemo pri prvom susretu kao i svaki daljnji kojim jasno diskriminiramo pojedinca u svakodnevnim ili radnim aktivnostima, društvenim situacijama, školovanju, zapošljavanju i sl. Republika Hrvatska kao i hrvatski građani definitivno još trebaju raditi na tom prihvaćanju različitih koji to često i nisu htjeli biti ili postati, osobito u društvenom smislu, iako osobno sa svojim pacijentima imam sjajno iskustvo.

S obzirom da sam tijekom postupka odluke o svom daljnjem životu: što ću raditi, bila u jednom trenutku opservirana od strane psihologa koji je radio s ljudima i dapače smatrao da dobro radi svoj posao, a koji mi je na nimalo taktičan način objasnio da bi moje radno mjesto (ako i upišem Medicinu) trebalo biti negdje nevidljivo: u laboratoriju ili iza kirurške maske anesteziologa. Takve te epizode definitivno psihološki oblikuju, osobito ako se pojavljuju i kasnije kao svojevrsni diskriminatorni obrazac postupanja, osobito - u radu. Platon je kada su ga pitali - kako potaknuti Dušu odgovorio: odgojem; odgoj je umijeće okretanja očiju Duše na pravu stranu.

• Članica ste Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, što vam je najvažnije da napravite kao članica i liječnica oko podizanja svijesti i informiranja o rijetkim bolestima?

Nakon silnih godina koje su se stopile gotovo kao dan koji se beskonačno ponavlja kao u filmu Billa Murraya, dok ne shvatiš da nešto moraš promijeniti da bi prekinuo začarani krug te odlučiš uspostaviti komunikaciju sa Svijetom o - prikupljenom iskustvu i životnoj mudrosti. Savez je tu izvrsna platforma koja kroz godine svog postojanja nastoji biti svojevrsno raskršće susreta, podjele iskustva koja nas tište, razvoja psihološke podrške dok prolazite svojom Dolinom Sjena. Uostalom, čovjek nikada tako visoko ne stoji kao kada kleči da - pomogne djetetu.

Rijetke bolesti u Hrvatskoj: Sav teret je na oboljelima, a nedostaje i osigurana palijativna skrb za djecu!

• Što biste savjetovali mlađoj sebi?

Teško je napisati nešto u sadašnjosti, a što bi mlađi, nestrpljiviji, agilniji ego prihvatio s mirnoćom i vjerom da sve stvari dolaze na svoje mjesto, no ono što bi svakako savjetovala svojoj bitno mlađoj sebi je izraz: "Why blend in, when you are born to stand out? / Zašto se pokušavati uklopiti ako si rođena da se istakneš?" Citat je to iz filma Wonder/Čudo koji je na interaktivan način opisao odrastanje moje sasvim neuobičajene osobnosti s ljudima koje sam upoznavala na svom životnom putu. Pitanje je samo prirode osobnosti jer i optimisti i pesimisti su dali svoj doprinos društvu. Optimisti su izmislili avion, a pesimisti – padobran.

• Koji su vaši najveći ženski uzori, bilo u karijeri bilo privatno i zašto?

Moj najveći ženski uzor je, svakako, moja majka koja mi je svojim primjerom iz dana u dan pokazala koliko je potrebno strpljivosti, volje i prodornosti da se odgoji dijete s poteškoćama u razvoju i koje nije došlo s uputom za korištenje već je trebalo samostalno i interaktivno svladavati prepreke koje često nastaju više iz osobne rigidnosti nego želje za nerazumijevanjem. I zato majka drži svoje dijete u rukama trenutak, a dijete drži svoju majku u duši zauvijek.

Moji poslovni ženski uzori su dakako svaka liječnica koju sam srela na svom profesionalnom putu i od koje svake pojedinačno sam uzela dio koji me je oblikovao da svakom svom pacijentu pružim maksimum koji zaslužuje unatoč sustavnim poteškoćama koje nas često usporavaju, oduzimajući draž našeg posla. Jedna od njih mi je rekla: "Radi svoj posao kao da se igraš i nećeš raditi niti dana". To je ono što me drži u beskonačnim satima dežurstava, a osobito u ovoj katastrofalnoj situaciju svjetske pandemije COVID 19 koja nas je nenadano zadesila.

• Smatrate li da još postoje predrasude prema ženama u vašoj struci kao i pritisak na žene da usklade poslovni i privatni život?

Žene su, barem kroz posljednjih 150 godina prošle kompletnu transformaciju svog društvenog i profesionalnog položaja. Nedavno sam pogledala biografiju Marie Curie koja opisuje perpetuirajuću potrebu, ne samo žene, nego bilo kojeg pojedinca koji izlazi iz svoje komfor zone u nadi da ostvari svoje snove. Naravno da je u takvoj okolnosti ulazak žene u kiruršku struku poseban izazov, a otorinolaringologija to svakako jest. To traži podršku obitelji kao i posložen sustav rada i životnih okolnosti. Imala sam apsolutnu sreću što su me roditelji odgajali tako da sama odaberem svoj željeni put karijere i bili su mi apsolutna podrška bez obzira se moja želja činila nemogućom. Nisu mi nametali okvire niti radili specifične izbore u koje osobno ne bih bila uključena. To mi je pomogla da u potpunosti slijedim svoj put jer znam da sam ga informirano odabrala na svom raskršću i svakom iskušenju.

• Kako ste se odlučili za medicinu i specijalizaciju ORL, je li vaš sindrom utjecao na odluku?

Često kažem da je moj život - moj posao i moji pacijenti koji me potiču na svakodnevnu intelektualnu znatiželju. Zato je uzrečica koja kaže: Radi što voliš i nećeš raditi niti jednog dana u svom životu nešto što me svakodnevno motivira, a moja sadašnja opsesija medicinom je započela zapravo sasvim slučajno. Imajući na umu moj problem sa sluhom, često sam posjećivala upravo doktore za uho, grlo i nos - otorinolaringologe. No, za razliku od očekivanog zapleta - s četiri godine sam znala jedno: ja nikad neću biti - otorinolaringolog!

Danas kada se sa smiješkom sjetim tog dana i mene kao četverogodišnjakinje koja je samo željela da je "bijele kute" puste na miru pa brzo premotam naprijed, gdje me jedan boravak u bolnici u mojim kreativnim godinama kao tinejdžerke upoznao s bolničkim svijetom, i kad sam odlučila krenuti putem Medicine pa sve do kolegija otorinolaringologije gdje sam se potpuno našla, a osobito u užem području sluha i ravnoteže kojim se danas i najviše bavim.

Krećem od sebe koja sam iskusila što je to biti pacijent, imati psihološke sumnje i nedoumice oko svih ponuđenih opcija, saznanje da kretanjem u proces svakog mog pojedinačnog postupka liječenja prihvatim mudrost da je život putovanje, a ne cilj i da u određenom trenutku taj cilj će se preoblikovati u neki drugi.

I da zaključim: najdivniji ljudi koje poznajemo su oni koji su iskusili poraz, patnju, borbu, gubitak i našli svoj put sa dna - takvi ljudi imaju poštovanje, osjetljivost i razumijevanje života, koji ih ispunjava suosjećanjem, obzirnošću i dubokom dobrohotnošću. Divni ljudi se ne rađaju - oni se stvaraju.