Zbog bolesti sam bio prisiljen dati otkaz, a sada želim osnovati udrugu za oboljele i povećati svijest javnosti

Izvor slike: Privatni album

S rijetkim bolestima u Hrvatskoj bori se čak 250.000 ljudi, a jedan od njih je 48-godišnji Miroslav Kaić. Od hidradenitis suppurative (HS), odnosno kronične upale znojnih žlijezda boluje već 16 godina. Ova bolest ima tri stadija, a Miroslav se nalazi upravo u trećem.

''Bolest se kod mene razvila u samo tri dana. Ni dan danas, nakon 16 godina, nisam svjestan odakle i kako je došlo do nje, a razlog nastajanja nažalost, po mom mišljenju, ni sami liječnici ne mogu dokučiti'', započinje svoju priču Miroslav. Ističe da se bolest kod njega manifestirala u obliku bolnih gnojnih čireva, a u trenutku kada je došlo do njihova pucanja osjetio je veliko olakšanje. ''Bolovi i kod samog nastajanja upaljenih žarišta su veliki tako da bez primjene analgetika, u mom slučaju Brufena od 800 mg, bilo bi nepodnošljivo'', ističe Miroslav.

Zbog rijetkog sindroma provela sam djetinjstvo s 'bijelim kutama' i samo nisam htjela biti liječnica, a to sam postala

‘Nikada ne znam hoću li ujutro moći ustati iz kreveta’

Poseban problem kod ove bolesti, kako nam je Miroslav objasnio, je njezina dijagnostika koja dugo traje jer se bolest ne prepoznaje odmah, već oboljeli na neki način lutaju od liječnika do liječnika. Zbog toga može proći i nekoliko godina dok se postavi dijagnoza, a u tom periodu bolest napreduje i otežava život. ''Moja je bolest dobila ime u nekoliko mjeseci, točnije onoga trena kada sa stražnje strane proširila na prepone'', ističe Miroslav koji je do sada prošao više od 20 operativnih zahvata, među kojima su incizije, ekscizije i nekrotomije, a kao najveću navodi postavljanje kolostome na trbuhu.

Foto: Privatni album

Smatra da je držanje ove bolesti pod kontrolom teško, pogotovo u trećem stadiju, a bez praćenja nadležnih dermatologa ističe da je neizvedivo. Ističe da u nekim slučajevima, unatoč praćenju dermatologa i kirurga, bolest može eksplodirati preko noći. ''Moj osobni život s HS-om, kako ponekad znam reći, je lutrija jer nikada ne znam hoću li ujutro moći ustati iz kreveta. Samim time, cjelokupna kvaliteta života je strahovito narušena'', otkriva Miroslav.

‘Mi nismo zarazni za okolinu’

Objašnjava da zbog područja na tijelu koje ova bolest zahvaća, oboljeli ne žele o svojoj dijagnozi govoriti pred ljudima u svojoj okolni, a pogotovo u javnosti. Miroslav se ne svrstava u tu kategoriju jer, kako navodi, želi osvijestiti što veći broj ljudi o ovoj bolesti. ''Želim da što veći broj ljudi zna od čega bolujem te da nas ne smatraju zaraznima. Mi smo zarazni samo za sebe, a ne za druge. Zbog toga istupam u javnosti preko medija, javnih glasila, kampanje Jači od HS i, do nedavno, u Facebook grupi koju sam bio osobno pokrenuo'', ističe Miroslav.

Mirjana je s 39 godina imala moždani udar: 'Osjećaj nemoći je strašan i užasan'

Zahvaljujući tomu Miroslav je stekao veliko povjerenje ne samo obitelji, već i prijatelja, ali i javnosti. ''Javljaju mi se ljudi ne samo iz Hrvatske već i iz regije. Ne dajem im lažne nade o izlječenju već savjet da se jave dermatolozima i kirurzima za pomoć'', govori Miroslav.

‘Ljudi se odmiču od oboljelih’

Da ova dijagnoza oboljelima znatno otežava svakodnevni život svjedoči činjenica da je radna sposobnost u poodmaklim stadijima nikakva ili je uopće nema, kako navodi naš sugovornik. Zbog svoje je bolesti Miroslav bio prisiljen napustiti svoje radno mjesto u Hrvatskim željeznicama nakon 21 godinu radnog staža, jer više nije mogao obavljati zadatke koje je svakodnevno dobivao.

''Svi mi imamo potrebu za višestrukim vršenjem higijene. Za takve potrebe rijetki su poslodavci koji imaju sluha, ali prije svega i mogućnosti da nam to osiguraju. Samopouzdanje kod oboljelih pada, jer osjećajući svoj vlastiti miris znoja i krvi, na neki način ih moraju prikrivati na radnom mjestu od svojih kolega, ali i u javnom prijevozu'', govori Miroslav i prepričava da se ljudi odmiču od oboljelih i javno iznose mišljenje o mirisu koji osjećaju, pogotovo u javnom prijevozu što je osjetio i na vlastitoj koži.

Foto: Privatni album

Prije četiri godine Miroslav je ostvario pravo na invalidsku mirovinu, no ne na temelju dijagnoze, već zbog kolostome. ''Prije dvije godine priznata mi je invalidnost od 80%, ali bez prava na naknadu. No, to nije bilo nikako lako ostvariti. U svemu tome pomogla je moja upornost i istupanja u medijima te želja da i nadležne institucije prepoznaju ovo teško kožno oboljenje'', otkriva Miroslav.

Život s invaliditetom: Pozitivna diskriminacija je dugoročno štetna

Miroslavova želja je da se situacija s njegovom bolešću smiri kako bi mogao ispuniti nekoliko životnih ciljeva, a jedan od njih je pokretanje udruge za oboljele. ''S ovom bolesti nećemo umrijeti, bit će težih trenutaka, ali treba živjeti dan za danom i uživati u svemu onome lijepom. Meni je ova bolest dala i puno lijepih trenutaka u druženju s nekima od oboljelih, od kojih su neki postali prijatelji za sva vremena'', poručuje Miroslav.