Kako živjeti s multiplom sklerozom

U koga i na koji se način MS može pojaviti?

Multipla skleroza je jedna od češćih neuroloških bolesti. Samo u iznimno rijetkim slučajevima bolest poprima fatalni tijek kakav joj se pripisuje u javnosti. Brojni su bolesnici nakon izbijanja prvih simptoma još dugo radno sposobni i većina ih može nastaviti produktivan i sretan život. Od onih kojima je bolest dijagnosticirana, 75 % nikad neće trebati invalidska kolica. Većina ih može očekivati normalno dug životni vijek, iako vrlo mali dio može podleći bolesti nakon više godina zbog razvijanja komplikacija kao što su upala pluća ili kronična upala bubrega s njihovim zatajenjem. Potrebno je naglasiti da je i ovaj mali postotak bolesnika sve manji, kako se naše znanje povećava i kako se sve uspješnije primjenjuju novi načini liječenja. MS ima bolju prognozu nego što se smatra; polovica osoba ima dobroćudan tijek bolesti s trajanjem bolesti 30 godina i dulje. Srednje trajanje bolesti iznosi 20 do 25 godina, nakon njega još je približno trećina bolesnika potpuno djelatno sposobna, osobito za kućanstvo.

Ponovno naglašavamo da je MS različita od osobe do osobe, a takav će biti i njezin utjecaj na radnu sposobnost. Nemojte donositi važne odluke o svom zaposlenju neposredno nakon što vam je bolest dijagnosticirana ili za vrijeme trajanja faza pogoršanja bolesti. Trebate sebi ostaviti dovoljno vremena da se oporavite od trenutačnih problema, to vrijeme iskoristite skupljajući informacije o bolesti kako biste na taj način uvidjeli sve opcije koje vam stoje na raspolaganju. Osim toga, na vama je odluka hoćete li reći svoju dijagnozu svojim kolegama i šefu, ali zakonski niste to dužni učiniti. Ako vam je ponuđen posao koji zahtijeva liječnički pregled prije zaposlenja, trebali biste biti iskreni u vezi s vašim simptomima. Vjerojatno nećete taj posao izgubiti samo na temelju priznavanja svoje bolesti. Ako su vam na radnom mjestu potrebne bilo kakve prilagodbe kao što su fleksibilno radno vrijeme, modificiran telefon ili neka druga oprema, trebali biste to raspraviti sa svojim nadređenim.

Većini bolesnika znaci MS-e pojavljuju se između 20. i 45. godine života, bolest se rijetko otkrije u dobi prije 15., a njezin nastup nakon 55. godine je vrlo rijedak. Žene obolijevaju dva puta češće od muškaraca. Učestalost bolesti varira u različitim krajevima svijeta, pa čak i unutar jedne zemlje. Bolest je češća u zemljama koje su smještene između 40. i 65. stupnja sjeverne geografske širine, vrlo je rijetka u tropima i na Dalekom istoku.

Neovisno o tome, u svakoj zemlji postoje regije s posebno velikom učestalošću MS-e, tzv. "fokusi" ili "žarišta"; u Hrvatskoj bolest je u sjeverozapadnom području vrlo učestala, osobito u Gorskom kotaru, a rjeđa je u južnim područjima. Čini se da su neke etničke grupe, kao Eskimi i Romi, imuni na MS-u.

Tijek bolesti je u svake osobe različit i najčešće nepredvidljiv, no s vremenom većinu bolesnika može se svrstati u jednu od četiri skupine:

• relapsirajuće - remitentni oblik
• sekundarno progresivni oblik
• primarno progresivni oblik
• progresivo-relapsirajući oblik.

U većine bolesnika (85%) bolest započinje kao relapsirajuće - remitirajući oblik. U tih osoba pojavljuju se faze pogoršanja, odnosno akutni napadaji (tzv. šubovi, mahovi, egzacerbacije, relapsi) za vrijeme kojih dolazi do pojave novih simptoma ili se već postojeći pogoršaju. Egzacerbacije nastupaju u vremenu od nekoliko dana ili od 1 do 2 tjedna, traju od jednog do tri mjeseca i praćene su remisijama, razdobljima povlačenja bolesti, u kojima se stanje bolesnika vraća na ono koje je postojalo prije pogoršanja bolesti, ili može zaostati određeno manje oštećenje. Između šubova nema napredovanja bolesti. Frekvencija i ozbiljnost napadaja u svakog je bolesnika varijabilna, ali se može smanjiti liječenjem. Razmak između dva maha bolesti može trajati samo nekoliko mjeseci, no najčešće iznosi 1 do 2 godine, međutim, mogu se očekivati i znatno dulja razdoblja. U 70 do 80% oboljelih prvi napadaj povlači se bez vidljivih posljedica. Drugi dolazi u nepredvidljivom roku: u otprilike 25% oboljelih stanje se pogoršava godinu dana nakon početka bolesti; u 5% bolesnika mnogo kasnije - nakon deset i više godina. Egzacerbacije su češće u prvim godinama bolesti, njihovo je trajanje općenito dulje od početnog napadaja, s tendencijom da se s vremenom i produlji. Broj egzacerbacija ne utječe na definitivnu invalidnost. Poremećaji funkcija osje-ta i moždanih živaca, uključujući vidni živac, povlače se brže od ispada pokretljivosti. Kod oko polovice bolesnika s relapsirajuće-remitirajućim oblikom bolesti s vremenom se razvije sekundarno progresivni oblik MS-e.

U sekundarno progresivnom obliku nakon faza pogoršanja ne slijedi potpun oporavak već su s vremenom oštećenja sve veća, postoji progresija bolesti s kratkim razdobljima poboljšanja ili stabilizacije. Progresija je brža što je bolest počela kasnije i što je kraći vremenski razmak između prva dva maha bolesti.

U rijetkim slučajevima bolest ima primarno progresivni tijek (nema faza pogoršanja bolesti, već postoji stalna progresija oštećenja s gubitkom određenih funkcija i spo-sobnosti).

U progresivno - relapsirajućem obliku bolest se progresivno pogoršava od samog početka, ali još uvijek ima veća, akutna pogoršanja, s oporavkom ili bez oporavka na stupanj prije relapsa. Između tih šubova bolest stalno napreduje. Bolest može imati i benigni (dobroćudni) tijek s izoliranim atakama bolesti, bez trajnih oštećenja i nakon 15 godina trajanja bolesti. Otprilike 15% bolesnika pokazuje takav tijek. Potrebno je ipak takvu dijagnozu prihvatiti s odgovarajućim oprezom i bez prenaglašenog optimizma. Bolest se može stabilizirati i zaustaviti u svakom trenutku, bez obzira na obrazac ponašanja koji je do tada slijedila. Ponašanje bolesti prvih nekoliko godina najbolji je vodič i bolesniku i njegovu liječniku za pretpostavljanje daljnjih događaja. Liječnik koji se bavi liječenjem takvih bolesnika imat će i veće iskustvo u procjenjivanju budućeg tijeka bolesti.S obzirom na to da cijela obitelj živi s bolešću koja je pogodila jednog njihova člana, vjerojatno će biti potrebne mnogobrojne promjene u obiteljskoj rutini, od organizacije posla do igre s djecom, a tih promjena neće biti nitko pošteđen.

Savjetovanje sa stručnjacima može pomoći cijeloj obitelji da se prilagodi novonastaloj situaciji. O bolesti je potrebno raspraviti s djecom. Maloj djeci treba dati osnovna, jednostavna objašnjenja, u svakom je slučaju bolje organizirati raspravu s djecom nego skrivati od njih informacije. Često djeca mnogo lakše prihvate bolne informacije i stvarnosti nego što njihovi roditelji misle. Malu djecu vjerojatno će biti potrebno uvjeriti da njihov roditelj neće umrijeti. Svakom djetetu potrebno je stalno naglašavati da će biti sigurno i voljeno bez obzira na to što će bolest sa sobom donijeti. Istraživanja su pokazala da trudnoća ne mijenja tijek bolesti gledajući kroz dulje razdoblje. Ipak, mnogo je žena doživjelo remisiju bolesti za vrijeme trudnoće i nakon porođaja, privremeno pogoršanje simptoma.

Postoje neka preliminarna istraživanja koja pokazuju da pušenje može pogoršati simptome multiple skleroze. Pušenje može uzrokovati osjećaj nedostatka zraka, nepravilno kucanje srca, povećanu sklonost infekcijama dišnih puteva - sve to može pogoršati dosadašnje zdravstveno stanje. Osim toga, bolesnici mogu zbog slabosti i loše koordinacije pokreta nehotice izazvati požar. Uzimanje alkohola uzrokuje lošu koordinaciju, smetnje ravnoteže i isprekidani govor, a mijenja i proces mišljenja i ponašanje. Iako ne postoje dokazi da uzimanje alkoholnih pića pogoršava bolest, činjenica je da su njezini simptomi, u cjelini gledano, teži kad im se pridoda djelovanje alkohola. Sposobnost provodljivosti električnih impulsa aksonima ovisi, među ostalim, i o tjelesnoj temperaturi. Povišenje temperature uzrokuje pogoršanje, a sniženje poboljšanje simptoma. Vrućina ne pogoršava simptome trajno. Mnogi bolesnici primijetili su da im vruće i vlažno vrijeme, topla kupka ili vrućica privremeno pogoršavaju simptome. Zbog toga se preporučuje izbjegavati najjaču vrućinu tijekom dana te prakticirati kupanje u mlakoj vodi. Mnogi su bolesnici primijetili da hlađenje ledom, ledenim pićima ili hladnim oblozima ublažuje simptome. Klimatizacijski uređaji mogu biti važan dio opreme koji će bolesnicima s MS-om olakšati svakodnevni život.