'Dijagnoza maligne bolesti kod djeteta je uvijek iznenadna i u potpunosti mijenja dotadašnji život obitelji'

Današnjim datumom obilježavamo Međunarodni dan djece oboljele od malignih bolesti, čija je svrha informirati javnost o problemima najmlađih bolesnika i podizanje svijesti javnosti i boljeg razumijevanja poteškoća s kojima se susreću djeca oboljela od raka i njihove obitelji. U Hrvatskoj je tako 2000. godine stvorena Udruga Krijesnica, s ciljem pružanja pomoći i podrške djeci i mladima koji su suočeni s malignim bolestima te njihovim obiteljima.

"Potreba za osnivanjem udruge proizišla je iz iskustva roditelja i medicinskog osoblja Onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti Zagreb, nužnosti komunikacije među roditeljima te poboljšavanjem kvalitete skrbi za oboljelu djecu. Osnivači udruge su bili ljudi koji su prepoznali ove potrebe roditelja i djece, a to su sami roditelji, liječnici, medicinske sestre, psiholozi i psihijatri. Imenom i prezimenom to su: Jelena Miletić Hrvojević, Melita Sarađen Horvat, Jasminka Stepan-Giljević, Aleksandra Bonevski, pok. Mladen Čepulić, Iva Prvčić, Nenad Jakušić, Mihaela Rister, Božičević Jasna i Zoran Mitrović", rekla je izvršna direktorica Mirela Stanić Popović.

Simbol djeteta oboljelog od maligne bolesti je zlatna vrpca koja simbolizira vrijednost, snagu, hrabrost i otpornost svih malih heroja koji se bore s rakom, a udruga Krijesnica simbolizira svjetlost, koja je najizražajnija upravo kad je najdublji mrak.

Članovi udruge mogu biti i djeca i roditelji

"Život na dječjem onkološkom odjelu nije samo liječenje oboljelog djeteta, on podrazumijeva i svakodnevnu komunikaciju i pružanje pomoći roditeljima. Dijagnoza maligne bolesti kod djeteta je uvijek iznenadna, neočekivana i u potpunosti mijenja dotadašnji život obitelji te je roditeljima neophodno pomoći u organiziranju života obitelji u novim okolnostima. Članovi Krijesnice roditelji su djece koja se liječe na nekom od dječjih onkoloških odjela u Hrvatskoj, roditelji čija su djeca uspješno završila liječenje i oni koji su izgubili dijete zbog maligne bolesti", rekli su nam iz Krijesnice.

Članovi udruge također su mladi ljudi koji su tijekom djetinjstva prošli iskustvo liječenja maligne bolesti, a danas sudjeluju u radu Krijesnice i svojim iskustvom pomažu djeci u procesu liječenja. Udruga u svojem radu okuplja i niz različitih stručnjaka koji doprinose uspjehu rada organizacije.

"Krijesnica sada ima veći broj područja u kojima radimo, a naš portfolio se sastoji od nekoliko programa koji se dalje granaju u projekte i aktivnosti udruge. Svojim programima nastojimo obuhvatiti svu oboljelu djecu koja se liječe u našim referentnim centrima za tumore pedijatrijske dobi (KDB Zagreb, KBC Zagreb, KBC Rijeka I KBC Split)", rekla je Mirela Stanić Popović.

Mirela Stanić Popović

Nadolazeći planovi i dugoročni ciljevi

"Naša je vizija - društvo u kojem obitelj djeteta oboljelog od maligne bolesti ima jednak pristup, za vrijeme i nakon liječenja, svim relevantnim sustavima koji odgovaraju pojedinačnim potrebama djeteta i obitelji", govore iz Krijesnice.

Krijesnica je i definirala tri ključne strateške smjernice za rad u sljedećem petogodišnjem razdoblju. Žele dugoročno unaprijediti kvalitetu života djece, mladih i njihovih obitelji, i tijekom i nakon liječenja. To planiraju kroz razne psihosocijalne, rehabilitacijske, volonterske programe i mentorstva. Drugi cilj koji žele postići je povećana vidljivost u javnosti i stručnim krugovima, a žele i ojačati organizacijski razvoj i financijsku održivost.

Vezani sadržaj:

• 'S tumorom živim od svoje pete godine, ali ne gledam ga kao svoju slabost'
• Na Svjetski dan borbe protiv raka upozorenje da rak ne čeka kraj pandemije: Hrvatska je među najgorima u svijetu
• S 22 godine dijagnosticiran joj je rak dojke: 'Odjednom se sve svelo na to hoću li preživjeti'