NISMO SAME: "Onkološki pacijenti dijele iste brige i strahove, ali i optimizam, a dobivanje podrške može biti iznimno blagotvorno"

Udruga Nismo Same nastala je 2017. godine kada je novinarka Ivana Kalogjera, koja se dvije godine ranije suočila s dijagnozom raka dojke, odlučila pokrenuti web portal nismosame.com, kao svojevrsno online utočište i prostor za razmjenu iskustava, ali i mjesto na kojem žene oboljele od malignih bolesti mogu pronaći odgovor na mnogobrojna pitanja koja ih muče u novonastaloj životnoj situaciji. I danas većinu članica Udruge čine onkološke pacijentice pa se sve kampanje i projekti temelje na osobnim iskustvima, a misija im je promovirati zdravlje i zdrave navike, upozoriti na probleme u sustavu te pružiti što konkretniju podršku oboljelim ženama i njihovim obiteljima.

U nešto više od pet godina postojanja, udruga Nismo same realizirala je niz projekata, a u javnosti je najpoznatija po projektu besplatnog taksi prijevoza na kemoterapiju “Nisi sama - ideš s nama”. Među zapaženijima su i projekti "Žene za žene", "Nisi sama - pitaj bez srama!" i "U listopadu nosimo roza", a tijekom 2022. godine pa sve do rujna 2023. bio je aktualan i projekt "Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama", osmišljen kao niz „zdravih kava“ u 15 gradova diljem Hrvatske i devet radionica u prostoru Udruge u Zagrebu. Osnovni je cilj bilo omogućiti novooboljelim ženama, ali i ostalim zainteresiranim građanima, da - u opuštenoj atmosferi - liječnicima, psiholozima, socijalnim radnicima, i drugim stručnjacima, bez srama i susprezanja postave sva ona pitanja koja ih muče, a vezana su uz dijagnozu i suživot s rakom.

O projektu "Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama" i njezinom iskustvu u radu s onkološkim pacijentima razgovarali smo s Ivonom Poljak, mag. psych., koja radi kao zdravstveni psiholog na Klinici za onkologiju KBC-a Zagreb i aktivno sudjeluje u različitim aktivnostima Udruge te je u okviru ovog projekta održala psihoedukaciju i prisustvovala "zdravim kavama".

Iza projekta “Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama” sad je već godina i pol - kakvi su vaši dojmovi o uspješnosti projekta i odazivu ciljane publike? Koliko je prema vašem mišljenju bitno provoditi ovakve inicijative?

Projekt “Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama” izvrstan je način povezivanja potrebe za informacijama o svim aspektima suočavanja s malignom bolesti i socijalne potpore koja je oboljelima izuzetno važna. Ovakav projekt na jedan vrlo opušten i neformalan način povezuje edukaciju i povezivanje oboljelih međusobno i sa stručnjacima u području što omogućava lakši pristup postavljanju pitanja koje oboljeli možda imaju, a nisu imali prilike pitati unutar sustava. S druge strane, stručnjacima je koristan jer imaju priliku čuti svoje pacijente u ponešto neformalnijem okruženju. I upravo je zato ovaj projekt vrlo važan i koristan i oboljelima i stručnjacima.

Što je najvažnije što ste vi osobno, ali i kao psihologinja, u kontaktu s onkološkim bolesnicima naučili tijekom rada na ovom projektu?

Ovaj je projekt i meni osobno vrlo koristan i poučan u kontekstu komunikacije s osobama oboljelima od maligne bolesti u cijeloj Hrvatskoj gdje sam mogla vidjeti kako se oboljeli gotovo svugdje suočavaju s istim problemima nakon dijagnoze, imaju jednake strahove, pitanja i načine suočavanja, iako se individualno jako razlikuju. I bez obzira na dostupnost zdravstvene skrbi, ono emocionalno u nama - strahovi, brige i obrane postoje kod svih ljudi. Također, veliki optimizam i nada u postojanje dobrog i kvalitetnog života poruka je koja se provlačila u svim gradovima u kojima se projekt održao i to je ono zbog čega je važno nastaviti ga.

Ukratko, ideja projekta bila je u ležernoj atmosferi povezati novooboljele pacijentice sa stručnjacima koji mogu odgovoriti na njihova pitanja - možete li istaknuti što ih najviše muči? Koja pitanja se najčešće postavljaju?

Pitanja koja oboljeli najčešće postavljaju mogu se svrstati u dvije grupe – jedna je pitanje normalnosti emocionalnih reakcija u svim fazama liječenja, a druga pitanje komunikacije o svojoj bolesti drugim ljudima.

Oboljeli se često, osim s dijagnozom i zahtjevnošću liječenja, nose i s brojnim promjenama u emocionalnim stanjima što može biti iznimno opterećujuće i u tim trenucima se pitaju koliko je uopće normalno osjećati se tako kako se osjećaju. Podsjećam, reakcije emocionalne uznemirenosti, ljutnje, tuge, straha, ali i osjećaj ˝otupjelosti˝ posve su očekivani i normalni nakon saznanja o malignoj bolesti.

S druge strane, obitelj i bliski ljudi često pokušavaju oraspoložiti bolesnike poticanjem na pozitivne emocije što može biti dodatno opterećenje oboljelima. Zdrav optimizam je uvijek poželjan, no nekim je ljudima ipak potrebno vrijeme posvećeno proradi onih neugodnih emocija kako bi, metaforički rečeno, napravili mjesta i za optimizam. I to je sasvim zdravo i sasvim poželjno.

Imate li dojam da onkološki pacijenti u većini slučajeva reagiraju slično suočeni s dijagnozom? Može li se uspostaviti neki obrazac - tijek ili razvoj emocija, mentalnog stanja?

Nakon saznavanja dijagnoze maligne bolesti oboljeli najčešće izvještavaju o stanju potpunog šoka i nevjerice. U tim je trenucima važno naglasiti kako je moguće doživjeti brojne i snažne emocije i kako su sve one u potpunosti normalne i, na neki način, očekivane. Može se javiti duboka psihološku uznemirenost – distres, koji je obilježen uznemirenošću, tjeskobom, potištenošću, ljutnjom, opterećenjem i osjećajem neizvjesnosti. Osim distresa, mogu doživljavati reakcije anksioznosti (zbunjenost i nesigurnost, tjeskobu, strahove, povećanu osjetljivost ili razdražljivost, iritabilnost), depresivnosti (potištenost, bezvoljnost, bespomoćnost, osjećaj krivnje, nedostatak energije). Ipak, vrlo brzo oboljeli postanu energizirani i javljaju se nada i motivacija za djelovanjem koje su korisne za daljnju prilagodbu na bolest i liječenje.

Ove su reakcije najčešće prisutne kod svih, no razlikuju se po intenzitetu i trajanju kod pojedinaca.

Mogu li članovi obitelji uspješno preuzeti dio tereta bolesti? Što bi ste im savjetovali - kako se postaviti, što reći, a što izbjegavati, što konkretno učiniti?

Malignom su bolešću pogođeni i članovi njihovih obitelji koji mogu doživljavati stres, promjene uloga i raspolaganja financijama, opterećenost ishodima liječenja i zabrinutost za zdravlje voljene osobe. U zdravim obiteljskim dinamikama ostali članovi obitelji pokušavaju biti podrška oboljelom. Socijalna podrška može biti emocionalna (riječima ohrabrenja, validacijom emocija koje osoba ima, a ne umanjivanjem, te bivanjem uz osobu i u trenucima suočavanja s neugodnim emocijama), ali i instrumentalna (dogovaranjem pregleda, vožnjom na terapije, osiguravanjem obroka i brige za ostale članove obitelji, posebice djece). Oba vida podrške su neophodna i važno je da oboljela osoba jasno komunicira s članovima obitelji svoje potrebe u različitim fazama liječenja. Članovi obitelji često ne znaju i ne mogu prepoznati njihove potrebe i to je upravo ono na što potičemo oboljele – na prepoznavanje i izricanje svojih potreba kako bi one mogle biti zadovoljene.

Projekt, ali i rad Udruge općenito usmjeren je na pružanje podrške ženama onkološkim pacijentima - u kojim fazama bolesti im je ta pomoć najpotrebnija? U čemu im Udruga uspijeva najviše pomoći?

Važno je naglasiti kako se većina bolesnika dobro nosi sa stresom zbog liječenja i neizvjesnošću liječenja, no dobivanje podrške u vidu osnaživanja može biti iznimno blagotvorna za oboljele, neovisno u kojem trenutku nakon dijagnoze. Ja sugeriram bolensnicima da je najbolje vrijeme za uključivanje u udrugu ˝kad su spremni˝. Uključivanje u rad udruge nosi brojne benefite za oboljele – osnaživanje, edukaciju, podršku i pomoć te iznimno važan osjećaj da u svojoj bolesti nisu sami. Također, povezivanjem s drugim osobama koje su uspješno završile svoje liječenje oboljele osobe uče kako ostvariti uspješan suživot s malignom bolesti, koji je itekako moguć i vrijedan življenja.

Dobro nam je poznato da je period pandemije bio posebno težak za onkološke pacijente - jesu li se stvari vratile “na staro”? Jesmo li za vrijeme pandemije nešto naučili - može li se u ovom kontekstu govoriti i o nekom poboljšanju u odnosu na period prije pandemije?

Epidemija Covid-19 imala je značajne posljedice na mentalno zdravlje populacije, a posebice osobe koje su u tom periodu bile ili u procesu dijagnostike ili liječenja od malignih bolesti. Nisam sigurna koliko je zahvalno govoriti o završetku pandemije u ovom trenu, no poznato je kako reakcije na stresore često dolaze nakon što prijetnja prođe. Tako isto i u procesu liječenja od malignih bolesti nerijetko bolesnici dolaze po psihološku potporu ili tretman nakon što je aktivno liječenje završilo. Osobe koje viđamo u svojim ambulantama sada, u ovom periodu, su sa slikom anksiozno-depresivnih smetnji i psihosomatskim reakcijama u većem broju negoli je to bilo prije pandemije. Upravo je zbog toga važno uključiti psihološku skrb u zbrinjavanje onkoloških bolesnika od samog početka i osigurati da psihološka potpora bude dio standarda liječenja onkoloških bolesnika.

Projekt "Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama" približio se svojem kraju, a završna „zdrava kava s doktorima“ održat će se u četvrtak, 21. rujna, s početkom u 17:30 sati u Galeriji Kranjčar, na adresi Kaptol 26 u Zagrebu. Uz članice Udruge, na kavi će biti prisutne Zrinka Rendić-Miočević, dr. med., spec. onkologije i radioterapije, Klinika za tumore Kliničkog bolničkog centra Sestre milosrdnice Zagreb i naša sugovornica Ivona Poljak, psihologinja na Odjelu za onkologiju Kliničkog bolničkog centra Zagreb.