Majka iskreno: 'Lava je svjesna svega što se događa, i više nego što bi trebala biti'

Naša mala zemlja ponovno pokazuje svoje dobro srce kada je pomoć djeci u pitanju. Djevojčica Lava i njezina obitelj nadaju se ozdravljenju, a mi joj u tome možemo pomoći. Prema dosadašnjim reakcijama, veliki su izgledi da će im se najveća želja i ostvariti.

Dvogodišnja Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju. Osim toga, dijagnosticirana joj je osteoporoza drugog stupnja, skolioza i kifoza, stanja koja joj onemogućavaju normalan život i uzrokuju sve veće probleme. U posljednje vrijeme počeli su joj se kočiti prstići na rukama, budi se usred noći i vrišti jer je ukočena te ne može stati na noge iz klečećeg položaja.

Lavina majka, Petra Petrušić, sa suprugom je krenula u borbu za skupi genski lijek Zolgensma, s poviješću revolucionarnih rezultata. Ovaj lijek trebao bi zaustaviti progresiju bolesti i omogućiti normalniji život i samostalno funkcioniranje. S obzirom na to da je Povjerenstvo za lijekove ograničilo njegovu uporabu na djecu koja boluju od spinalne mišićne atrofije tipa 1, djevojčica nema pravo na njega. Nakon mnogih neuspješnih pokušaja, ustrajni roditelji pokrenuli su humanitarnu akciju kojoj je cilj prikupiti 2,4 milijuna eura za lijek Zolgensmu, koji će Lava dobiti u Los Angelesu.

„U ovom trenutku zaista vjerujemo da ćemo uspjeti. Svi nam pomažu. Od velikih firmi pa do malih poduzetnika koji odvajaju što od sebe, što od svog poslovanja. Nismo se nadali ovolikom odazivu, jako smo zahvalni na svemu, a posljednja četiri dana posebno su nas ohrabrila“, rekla je majka Petra Petrušić za Centar zdravlja.

Ostalo je još 45 dana

Naime, u trenutku kada im je ostalo 90 dana do uplaćivanja iznosa, roditelji su dobili poziv kako im je termin pomaknut s 29. na 3. svibanj, pa je tako i vremena za skupljanje novca sve manje. Cijeli iznos mora biti uplaćen do 12. travnja ove godine, a za sada nedostaje još 21% od ukupnog iznosa.

"Najviše nam pomaže vjera u dobre ljude, koji su se zaista pokazali u trenutku kada je sustav zakazao. Koliko god smo mali, imamo posebnu srčanost i poseban mentalitet. Bez ovolike podrške ljudi, ova priča ne bi bila moguća“, rekla je 28-godišnja Petra i majka dvoje djece.

„Broj uplata je zaista velik i ne možemo sve popratiti. Postoje određene udruge čiju smo podršku očekivali, a nismo ju dobili, no nismo razočarani jer se uključio zaista nevjerojatan broj ljudi", dodala je.

Opcija B, kaže, trenutno ne postoji. Ugovor su potpisali, a Lava će svoj lijek dobiti 3. svibnja u 10 sati ujutro. Hrabra mama još hrabrije Lave, Ispričala nam je kako je njezina kći itekako svjesna svega što se događa, čak i svjesnija nego što bi trebala biti, kao i njezin 5-godišnji brat koji je rekao kako će i iz svoje kasice izdvojiti kako bi pomogao svojoj sestri.

„Imam i najbolji tim od četiri prijateljice, a tri od njih su mame većeg broja djece. Svaki dan se trude, daju 150% sebe, organiziraju humanitarne akcije, evente, šalju mailove velikim firmama. Jedan veliki "dream team" koji savršeno funkcionira“, zaključila je iznimno zahvalna majka.

Svi koji mogu i žele pomoći maloj ratnici Lavi mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:

Lava Petrušić

IBAN: HR5024840083120778121

Opis plaćanja: za ratnicu Lavu