Život s epilepsijom: Neurologinja o simptomima, liječenju, mentalnom zdravlju oboljelih…

Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti koja pogađa oko 1% opće populacije, uključujući 40.000 oboljelih u Hrvatskoj. Svake godine se globalno dijagnosticira oko 2 milijuna novih slučajeva, a u Europi je oko 400.000 novo dijagnosticiranih bolesnika, objasnila nam je Petra Nimac Kozina, dr. med., specijalistica neurologije i subspecijalistica epileptologije s kojom smo razgovarali povodom Međunarodnog dana epilepsije.

Što trebamo znati o simptomima epilepsije

Epileptički napadaji javljaju se zbog abnormalne, pretjerane i sinkrone neuronske aktivnosti u mozgu. Doktorica objašnjava:

"Napadaje je najlakše podijeliti na generalizirane i žarišne. Generalizirani toničko-klonični napadaji, poznati svima, karakterizirani su pojavom toničkih grčeva, gubitkom svijesti, pojavom pjene na ustima, ugrizom jezika te, ponekad, popuštanjem sfinktera, što može dovesti do inkontinencije urina ili stolice."

S druge strane, žarišni epileptički napadaji mogu dugo ostati neprepoznati jer se mogu manifestirati s različitim simptomima. Bolesnici mogu imati neobične senzacije u trbuhu, gubitak kontakta s okolinom nakon kojeg slijede nesvrsishodni pokreti poput mljackanja ili gestikulacije rukama.

Nerijetko dolazi do zamjene epileptičkih napadaja s nesvjesticom (sinkopom) pa doktorica naglašava:

"Sinkopu obično prethode tzv. presinkopalni simptomi – nagla mučnina ili 'zacrnjenje' pred očima – nakon čega slijedi gubitak svijesti, uvijek iz uspravnog položaja i uz gubitak mišićnog tonusa, zbog čega bolesnik pada 'kao pokošen'. Bolesnik potom vrlo brzo dolazi svijesti te je u potpunosti orijentiran i prepoznaje okolinu, što nije slučaj kod epileptičkih napadaja."

Osim osoba s epilepsijom, i ostali bi trebali znati kako pravilno reagirati u slučaju epileptičnog napadaja. Brza i ispravna reakcija može spriječiti ozljede i pomoći osobi dok napadaj ne prođe. Doktorica ukratko objašnjava kako pomoći osobi koja ima napadaj:

„Treba odmah utvrditi kada je napadaj započeo, odnosno mjeriti trajanje napadaja. Bolesnika je potrebno staviti u bočni položaj te ga osigurati kako se ne bi ozlijedio, osobito u slučaju generaliziranog epileptičkog napadaja sa snažnim obostranim pokretima ruku i nogu. Za razliku od starijih preporuka, nikako nemojte pokušavati vaditi bolesnikov jezik niti stavljati bilo što u njegova usta. Također je preporučljivo odmah pozvati hitnu pomoć.“

Život s epilepsijom

Izazovi svakodnevice, loše prehrambene navike i nekvalitetan san mogu negativno utjecati na oboljele od epilepsije. Doktorica izdvaja nekoliko glavnih čimbenika koji mogu utjecati na njihovo zdravlje:

"Pri razgovoru s bolesnicima i informiranju o rizičnim, odnosno provocirajućim čimbenicima, naglašavamo da su to stres, deprivacija sna i alkohol. Na stres često nismo u mogućnosti utjecati, a sama činjenica da bolesnici imaju epilepsiju može im oduzeti osjećaj kontrole, koji je potrebno naučiti otpustiti."

Primjerice kod bolesnika s farmakorezistentnom epilepsijom doktorica dodaje da „takvim bolesnicima možemo preporučiti uvođenje ketogene prehrane, uz suradnju s nutricionistima i redovitu kontrolu bubrežne funkcije.“

Epileptični napadaji mogu biti uzrokovani vanjskim okidačima, a doktorica ističe neke od najčešćih okidača i što bi osobe s epilepsijom trebale izbjegavati:

„Posebno bih istaknula alkohol. Posebno su opasna žestoka pića, a opijanje se nikako ne preporučuje. Također, mnogi bolesnici mogu biti fotosenzitivni te stoga trebaju izbjegavati stroboskopska svjetla. Danas se, na primjer, u kinima i na televiziji pojavljuju upozorenja o svjetlosnim fenomenima koji mogu provocirati bolesnike koji su fotosenzitivni.“

Epilepsija i mentalno zdravlje

Osobe koje žive s epilepsijom često se suočavaju s anksioznošću i depresijom.

„Sama činjenica da imaju epilepsiju oduzima bolesnicima osjećaj kontrole i slobode i to neizbježno može povećati osjećaj tjeskobe. Epilepsija ne utječe samo na fiziološke aspekte mozga, već i na emocionalno i psihičko stanje. Istraživanja pokazuju povećani rizik od depresije i anksioznosti kod osoba s epilepsijom“, ističe doktorica.

Doktorica govori kako bi osobama koje boluju od epilepsije i njihovim obiteljima preporučila psihološko savjetovanje i sudjelovanje u grupama za podršku.

„Psihološko savjetovanje može pomoći osobama s epilepsijom u suočavanju s emocionalnim izazovima, poput depresije, anksioznosti i stresa. Terapeut može pružiti alate za upravljanje emocijama i razvijanje strategija za prevladavanje teškoća koje prate bolest. Grupe za podršku omogućuju sudionicima da se povežu s drugim osobama koje prolaze kroz slična iskustva. Dijeljenje iskustva može smanjiti osjećaj izolacije, potaknuti osjećaj zajedništva i pružiti praktične savjete koji su proizašli iz stvarnih iskustava. Obiteljima može pomoći da bolje razumiju bolest, nauče kako pružiti podršku voljenoj osobi i kako se nositi sa vlastitim osjećajima zabrinutosti ili stresa.“

Doktorica također poručuje, „ako vi ili netko koga poznajete živi s epilepsijom te primjećuje simptome depresije ili anksioznosti, važno je potražiti stručnu pomoć kako bi se osigurala sveobuhvatna podrška i odgovarajući tretman.“

Najnovija istraživanja i terapije

Znanost svakodnevno donosi nove uvide u liječenje epilepsije.

Doktorica govori kako je „nedavno u SAD-u odobren novi lijek (ganaxolon) koji djeluje na specifičnu podjedinicu GABA-A receptora. Paralelno s tim, intenzivno se radi na prepoznavanju i proučavanju gena povezanih s epilepsijom te na usmjeravanju terapije prema njima.“

Također dodaje da je „u posljednja dva desetljeća postignut značajan napredak u poznavanju poznavanju farmakokinetike (procesi kojima lijek prolazi kroz organizam) i farmakodinamike (učinak lijeka na organizam), učinkovitosti te podnošljivosti lijekova, što uvelike olakšava izbor odgovarajuće terapije.“

Za bolesnike s farmakorezistentnom epilepsijom unaprjeđuju se različiti neurokirurški pristupi liječenja kao i neurostimulacijske metode poput stimulacije živca vagusa (VNS) ili duboke stimulacije mozga (DBS).

"Bolesnike s farmakorezistentnom epilepsijom treba uputiti u Referentne centre za epilepsiju radi utvrđivanja ispunjavanja uvjeta za neurokirurško liječenje, čime se smanjuje rizik od napadaja i SUDEP-a te poboljšava kvaliteta života."

Epilepsija je složena bolest, no uz pravilnu terapiju, edukaciju i podršku, osobe s epilepsijom mogu voditi kvalitetan i ispunjen život. Informiranje javnosti o ovoj bolesti prvi je korak prema boljem razumijevanju i destigmatizaciji epilepsije.